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1 宗旨
本论坛旨在加强视网膜色素变性患者之间的交流,加强联系,讨论治疗方法和药物(包括视网膜色素变性的手术治疗方法、中医中药、医院情况交流、气功、偏方),互相帮助,共同战胜RP。
2 会员身份与权限
会员身份——会员应是RP(包括视网膜色素变性、尤塞氏综合症、黄斑病变及相关的视网膜退化病变)患者,或是尚未确诊RP的类似眼疾患者,或患者家属、亲友。
考虑到有的医生愿意加入到这个论坛中来,医生请看这里:医生专区版规
医疗机构人士应以真实身份参与论坛交流,论坛管理员有权通过技术手段和会员言论判断会员是否为医疗机构人士,有权在怀疑会员身份的时候,要求会员做出澄清。对于不能澄清的会员,管理员有权屏蔽该会员的发言。
2.1 注册ID后即成为会员,拥有相应会员权限。
2.2 高级会员、论坛贵宾具体条件和要求待议。
2.3 暂由论坛筹建者出任论坛管理员,负责论坛规则的讨论修订、完善论坛功能和版块设置、各子版版主的任免、版务处理等各项工作。
2.4 鼓励会员申请版主,为大家服务。版主职责及任免规则待议。
3 社区交往原则
3.1 所有会员都应该履行不恶意隐瞒身份(即假冒患者及家属)的义务。
论坛将以ID的行为方式来确认是否恶意隐瞒身份,定义:
① 在论坛中的前后言行不一致,可以认定为恶意隐瞒身份;
② 过分鼓吹或负面评价某种治疗方法或药物,无法提供足够有公信力的客观证据来支持自己观点的,可以认定为恶意隐瞒身份。
对恶意隐瞒身份者,视情节轻重,论坛管理方保留短消息提醒、批评、取消认证资格、删除ID的权利。
3.2 所有会员拥有不向其他会员透露现实身份的权利。
在很多时间和场合下,RP人不方便公开谈论RP相关话题。因此应避免对他人生活造成不利的干扰。
① 建议打电话前先行预约(Email、论坛短消息、QQ等即时交流软件、手机短消息等方式)。
② 建议会员间关于现实身份的交换遵循对等、公平的原则(不应单方面索取对方联系电话而拒不透露自己的联系电话)。
③ 请避免在未经授权的情况下,向他人或其它机构传播从本论坛获取的其他病友或家属的现实身份和相关隐私信息(包括姓名、住址、联系电话、家庭隐私、病史、治疗史)。
4 本社区规则草案由论坛管理方作出解释,保留进一步修改完善的权利。