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高级会员区的社区规则
1 宗旨
这是一个“虚拟结合现实”的,由视网膜色素变性(RP)患者、亲友组成的RP人际关系网。本区致力于病情进展、治疗效果及其他等隐私话题的交流,并希望能够在此聚集起团体的力量。
2 高级会员申请细则
2.1 申请条件
2.1.1 注册会员至少注册一周之后,积分不低于20点,并满足如下要求中的任意一条时,方有资格申请成为高级会员。
2.1.1.1 患者本人、与患者有血缘关系的亲属、患者配偶,可以直接提出高级会员申请;
2.1.1.2 患者的恋人、朋友等,如提出以患者代理人的身份加入高级会员的要求,论坛需要考察其是否出于患者本人的意愿并且应由患者直接联系论坛提出。
患者本人应该对代理人的行为负责。
2.1.2 受管理员邀请加入的朋友,不受注册时间和积分的限制。
2.1.3 同一家庭的患者和家属,应使用相同的申请资料进行申请。
2.2 申请高级会员必须回答的问题
1、您的论坛用户名是什么?不幸患有RP的是您本人,还是您的亲属、朋友?家族中其他人是否也有该病的病史?
2、您的居住地是哪里(只说明城市即可,或是地级市)?联系电话是多少(请包括区号,或手机号码)?什么时间段可以通过这个电话来找到您?联系电话找某(姓氏即可)先生/女士?
3、患者最早出现RP相关症状是什么时候?何时确诊的?现在患者情况如何?
4、患者采用过什么治疗方式吗?效果如何(主观感受及客观检测结果)?请逐条列举。
5、您认为,对于RP患者的病情控制,最重要的是什么?
请申请者填写好这些问题的答案之后,发送电子邮件至 rpforum@gmail.com 。
我们承诺不向管理员之外的任何人未经授权地传播您的现实联系方式。
2.3 申请方式
2.3.1 论坛在RP交流区开高级会员注册置顶帖,有意申请者可以前去讨论咨询。
2.3.2 会员提交申请资料(五个必答问题的答案)的方式:发送电子邮件至 rpforum@gmail.com 。
2.3.3 高级会员区开设专门的QQ群(号码17418034),供高级会员之间即时交流。成为高级会员之后,方有权加入该群。
2.3.4 特别声明,申请者的电话号码仅供管理员在必要时与高级会员联络之用,不会在高级会员中传播。
2.5 高级会员的批准程序
管理员接到符合要求的申请之后,2个工作日内,将该会员提升为“高级会员”;
高级会员的申请资料,隐去电话号码,由管理员出面发布在高级会员区,供其他高级会员参考,同时予以加分鼓励;
申请内容不全者,回发给申请者进行补充。
2.6 高级会员浏览权限的控制
高级会员有权利对自己所发的帖子设定一个积分限制,以限制低于该积分限制的高级会员看到帖子内容。
管理员将根据高级会员发帖回复所共享的信息价值来加分,鼓励大家积极地参与交流讨论。
3 高级会员区社区规则
两个根本原则:公平和隐私。制定本规则的目的,就是为了在程序上确保这两个根本原则的实现。
3.1 公平
网络上的道德和法律与现实生活是相同的,大家交往的游戏规则也应如此。
请想一想,您想看到的他人的治疗经历和感受的同时,您自己的是否共享出来了?
如果没有,很抱歉,为了保护大家的隐私,您也没有权利看到别人共享的隐私信息。
3.2 隐私
隐私权是每个人神圣不可侵犯的权利之一。
但是,向管理员告知您的居住地和联系电话,是我们为了保护更多的患者和家属的隐私不被恶意者泄露的必要手段。
必要的时候,我们可能会根据您留下的联系方式和您沟通——联络方式失效的朋友,将会被取消高级会员资格。
其他社区交往细节,请遵循本版置顶帖 RPChina论坛社区规则(草案) 。
4 RPChina论坛保留对此规则进行修改完善的权利。
为方便不熟悉操作的朋友,简化高级会员的申请步骤,特开此申请专贴,请点击。