视网膜色素变性 (RP)病友论坛

 

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视网膜色素变性常见问答集(FAQ)

 

【FAQ-1】视网膜色素变性是什么?


视网膜色素变性(RP)指的是影响视网膜、引起视网膜功能退化的一组疾病。

视网膜是位于眼球内部的精密的薄层组织,它包含着多层被称作“感光器”的感光细胞,这些感光细胞通过视神经与大脑相连。
如果你把眼睛视作接受图像的照相机,那么视网膜就是记录图像的胶卷。
视网膜下面是视网膜色素上皮(RIPE)。视网膜色素上皮支持着视网膜感光细胞的工作。

视网膜上有两种感光细胞: 视锥细胞和视杆细胞。
视锥细胞集中在视网膜的中心部位 (称为黄斑区),负责中心视觉和分辨五颜六色。
视杆细胞分布在黄斑区外围,负责周边视觉和暗视觉。
视锥细胞和视杆细胞都将光线刺激转化为电脉冲,通过神经细胞传递到视神经, 经视神经再将信号传递至大脑,从而“看到”实际影像。

RP患者的感光细胞逐渐变性,最终丧失功能。
本宣传册后面展示了一个眼睛的解剖图片,可以帮助大家更好的理解前文所描述的内容的实际位置。

 

视网膜色素变性常见问答 目录

前言
1 视网膜色素变性是什么?
2 什么原因导致了视网膜色素变性?
3 RP是如何遗传的?
4 遗传性的视网膜退化疾病的发病率有多少?
5 我的RP基因传递给我的后代的可能性有多少?
6 RP的症状有哪些?
7 通常夜盲就意味着患有RP吗?
8 如何诊断及何时可以确诊患有RP?
9 是否有专门的仪器和测试手段来帮助确诊RP?
10 RP的进展速度如何?
11 对于RP患者而言,暴露在光线下会带来视觉的损失吗?
12 除了逐渐的丧失视觉能力之外,在不同的时间,RP患者会出现好一些或坏一些的视力吗?
13 妊娠是否对RP有影响?
14 谈一下白内障和RP如何?
15 黄斑部囊状水肿(Cystoid Macular Edema)是什么?
16 RP会导致完全失明吗?
17 RP患者可以驾车吗?
18 RP是否会影响我的职业生涯?
19 在RP发展的晚期阶段,患者能够保留多大的自立能力?
20 有针对RP的疗法吗?有何措施可以控制它的不断恶化吗?
21 可以通过眼球移植来治愈RP患者吗?
22 对于RP的治疗,受否有某些研究方向是值得期待的?
A 视网膜细胞移植(Retinal Cell Transplantation)
B 基因治疗(Gene Therapy)
C 药物治疗(Drugs To Treat RP)
23 如何看待宣扬有望"治愈"RP的报道和这些报道带来的干扰?
24 在目前可采用的医学治疗如此之少的情况下,有什么其它方法来提高RP患者的生活质量吗?
25 有什么设备和节目可供选择,让RP人有权参与休闲娱乐活动吗?
26 国家对于我和我的家人在精神上对抗RP有什么援助吗?
27 何时可以告诉我那已经确诊RP的孩子他(她)的实际状况,应该透露哪些内容?
28 RP是否会伴随有其它疾病?
29 基金会是过资助研究中心进行研究,都研究哪些内容?
30 我怎样才能找到一个熟悉视网膜退化疾病的医生?
31 我如何才能志愿参与到基金会的研究计划中?
32 我可以把眼睛捐献给基金会用于研究吗?
33 在本地,我如何参加到基金会的活动中来?



FAQ的全称是"Frequently Asked Questions",意思就是经常问到的问题的合集。

本FAQ是由美国抗盲基金会(Foundation Fighting Blindness)发行的RP FAQ(原文地址: http://www.jwen.com/rp/faq/rpfaq.html )。

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